Ver la discapacidad con ojos distintos

Grupo TAU 1¿Qué ser humano prescinde de algo tan elemental como la amistad? ¿Qué ocurre cuando las personas adultas con discapacidades severas finalizan su proceso de rehabilitación? ¿Cómo se genera un espacio de interacción? Explica Laura Bozzo (48), la mamá de Martina, que desde el momento que nació su hija, las preguntas fueron una constante en su vida y que no tuvo otra opción que emprender un camino de búsqueda y aprendizaje, “a los veinticinco años tuve a Martina y no venía con manual”. La nueva etapa que atraviesa hoy a los veintiún años de su hija, se articula con la formación del Grupo Tau que asoma desde el Club House de La Alamada y afianza sus raíces cada vez más. Quién ingrese al barrio, podrá ver esto reflejado en pequeñas plantas dentro de macetitas de lata, ubicadas al pie de la ventana de la guardia.

Explica Laura que una vez finalizado el proceso de rehabilitación, la mayoría de las personas con discapacidades severas terminan solas en su casa, muy bien atendidas pero sin la posibilidad de interactuar. Los centros de día convencionales no son ideales a la hora de desempañar esta tarea. A los veinte años de Martina, su familia se encontró en esta situación pero con el impulso de hallar, una vez más, una solución. Laura cuenta acerca del contraste que veía con sus otros dos hijos Felipe (23) y Juan Pablo (17), “ellos llevaban una vida socialmente normal de salidas, Facebook y Whatsapp… y Martina no tenía momentos fuera de casa con amigos. Todas las personas, incluso con discapacidad, necesitan amigos y un espacio para despejarse con ellos.” A raíz de esto, en Abril de este año, Laura se acercó a plantear esta situación a la Comisión Directiva del barrio La Alameda, donde vive hace diez años y solicitó si podían brindarle un lugar para realizar estos encuentros. Sobre este momento recuerda: “me dijeron que sí inmediatamente y me descolocaron. Ahí arrancamos. Solo quedaba juntarnos y plantear una actividad para que podamos hacer todos. Se empezaba a generar un espacio para compartir en donde cualquier persona que quisiera podría participar.”

 

Así lo cuenta Mariana, una de las voluntarias del Grupo Tau que conoció la historia de Martina un día en la Iglesia: “Laura contaba todo con optimismo, hablaba sobre algo nuevo, un poco descontracturado. Ni terminé de hacer la pregunta cuando me dijo: “¿Querés venir?”. Explica Mariana que desde ese entonces participa de los encuentros, “cada uno hace lo que elija para hacer, una de las actividades es hacer plantitas. Ellos interactúan, les metemos las manos en la tierra, los enchastramos, los ayudamos a llenar la latita, hacemos la planta con ellos”. Tanto Laura como Mariana coinciden en la generosa recepción del barrio y los vecinos, “pareciera que al barrio le gusta, están contentos con este lugar de encuentro. Me sorprendió que todos se involucren, la guardia, los vecinos que nos acercan las latas. La discapacidad genera vínculos y lo más loco de todo es… que nuestros chicos no hablan”.

Grupo Tau se reúne los lunes y los jueves por la tarde en un taller ubicado en el Club House de La Alameda. Como dicen quienes participan, “hay que vivir para contar lo que ocurre en los encuentros.” Podría describírselo como un lugar de socialización donde un grupo de amigos se reúne a realizar alguna actividad y luego comparte lo que hace con el barrio y los vecinos. Arman plantitas, si es lindo el día salen a dar un paseo o bien emprenden cualquier otra actividad que surja en el grupo. Detrás de esto hay convivencia, interacción, descubrimiento, experimentación, transformación… y mucho amor. Así lo expresa Mariana: “es absolutamente distendida la onda que se genera, nos divertimos muchísimo, estamos tan a gusto que no queremos estar en otro lugar. Tiene mucha adrenalina que salpica para afuera. Y allí van a parar las plantitas… a las manos de quienes se las llevan con gusto. Compartimos el gozo de lo que estamos viviendo en este lugar”.

Con respecto a la metodología que utilizan, Laura cuenta: “a los chicos por momentos les gusta más hacer algunas cosas que otras. Nosotros siempre estamos atentos a eso y participamos. En esto nos diferenciamos de los centros convencionales. En general las personas con discapacidad tienen algo que no pueden hacer pero aquí el foco está puesto en otro lugar. La idea es hacer con ellos, no por ellos. De esta manera se descubren más cosas, incluso el otro termina por revelarte cosas tuyas que no sabías”. Explica Laura que este tipo de metodología es lo que le atrajo de “El Arca”, una institución que trabaja con chicos con discapacidades más leves. Aunque el perfil de Martina no se ajustaba a los grupos de “El Arca”, Laura allí descubrió que chicos con autismo o Síndrome de Down ayudaban a personas como Martina con discapacidades más severas. Sobre aquel momento, recuerda: “el día que conocimos “El Arca”, un chico se acercó a Martina y le dio un beso. Este chico era autista y nunca había manifestado afecto de ese modo. Esto que ocurrió lo generó la fragilidad y la sensibilidad de Martina. Los terapeutas estaban sorprendidos.” Así es que eventualmente se programan encuentros donde se juntan ambos grupos y realizan actividades todos juntos. Ese día, el Club House estalla, las plantitas desbordan y la alegría de Martina, Fede y Marquitos, del Grupo Tau, también.

A su vez, coinciden en que este efecto de descubrir y descubrirse con el otro, también ocurre en personas que no tienen ningún tipo de discapacidad, así lo cuenta Mariana “cada uno de ellos nos muestra cuáles son sus dones y lo más increíble… cuáles son nuestros dones”. Recalca Laura que lo fundamental del Grupo Tau es “hacer con el otro, no por el otro. Que hagan por ellos es algo a lo que están acostumbrados los chicos con discapacidad. Pero aquí la idea es que hagamos juntos y que ellos puedan tener una vida de adultos normal. Nos encontramos y nos entretenemos con ellos. Compartimos con los chicos espacios donde los chicos son”. Siguiendo esta línea, el Grupo Tau recibe en ocasiones a jóvenes del Hogar San José quienes se acercan a La Alameda para disfrutar una tarde con los chicos.

Para participar en este grupo es necesario que las personas que participan sean adultas y concurran con un familiar o un asistente. Luego lo que ocurre es espontaneo y dinámico, “todos hacemos lío” como dice Mariana. Grupo Tau no es una institución, es un lugar de encuentro con amigos. La idea de Laura es que este concepto se repita en otros lugares y que de este modo se mejore el día de día de las personas adultas con discapacidad, sus familiares y sus cuidadores. Cada persona tiene su barrio y sus posibilidades pero lo bueno es que se promueva esta idea de generar espacios donde ellos puedan compartir. El armado de una plantita, desde una sensibilidad que excede los parámetros normales, significa eso y mucho más. La actividad es sencilla pero el fruto abundante. Crece la planta, crecen los chicos, crecen quienes participan y crecemos como sociedad. “Cuando ves claro lo que le podés ofrecer a tu hijo, arrancás y es contagioso… les das la posibilidad de desarrollarse como persona”, concluye Laura.

Por Sofía Moras

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