Campaña Todos por Pedro

Campaña Todos por PedroA través de las redes sociales hace varios días viene cobrando fuerza la campaña Todos por Pedro a la que podemos sumarnos utilizando el hashtag #TodosxPedro y firmando la petición que está disponible entrando a https://www.change.org/p/swissmedicalg-aprobaci%C3%B3n-de-tratamiento-para-pedro-urgente

Hablando con los familiares de Pedro, nos contaron que cada minuto cuenta y que es imprescidible que haya una respuesta lo antes posible por parte de la pre-paga que debería aprobarle el tratamiento a este pequeño vecino de Villa Nueva.

Pedro tiene 4 meses de vida y hace un mes le diagnosticaron una enfermedad genética neuronal denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) de Tipo I (Werdnig Hoffmann), caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal. Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. Hay muy pocos casos en el mundo y Pedro es uno de los diagnosticados tan tempranamente, por lo que es urgente el inicio de su tratamiento y más aún porque su tipología marca la gravedad de la enfermedad.

En Argentina el costo de tratamiento es de aproximadamente 750.000 dólares el primer año, y luego 125.000 dólares cada 4 meses para etapas posteriores que son indefinidas. Este es un medicamento de altísimo costo, elaborado por BIOGEN. Aún este laboratorio no ha realizado en ANMAT el trámite para su comercialización en nuestro país, por eso solo está autorizado su ingreso bajo “Uso compasivo”.

En diciembre de 2016 la FDA de Estados Unidos aprobó la medicación llamada Spinraza de Nusinersen y recientemente sucedió lo mismo en la Unión Europea. Este es el primer y único tratamiento existente para el AME, el mismo es de por vida y tiene un costo muy elevado. “Hasta el momento, el Departamento de Auditoría nos viene rechazando la solicitud para el inicio de su tratamiento con fundamentos no válidos e incoherentes, omitiendo el derecho a la salud que poseemos como ciudadanos”, explican los padres de Pedro, Bibiana Piquard y Sebastián Binci. “Necesitamos que la prepaga y obra social en cuestión le de la oportunidad a Pedro de seguir adelante y mejorar así su calidad de vida, agilizando y optimizando sus procesos internos de aprobación y siendo precisos y certeros en las auditorías realizadas para que en un corto plazo se autorice el tratamiento”.

1 Comment
  1. QUERIDO PEDRO, vos tenes derecho a tener una vida mejor , el ESTADO tiene que intervenir a la PREPAGA para darte la oportunidad , sino que el ESTADO SE HAGA CARGO DEL COSTO!!!

    mi amor , hermoso niño, todo mis buenos deseos para vos y un abrazo para MAMA Y PAPA.

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